Hallo Cancer Buddies!
Ik ben Marina, 34 jaar oud, getrouwd, mama van de 7 jarige Kyan en Hodgkin-Survivor!
Graag neem ik jullie mee op mijn Hodgkin-reis…
Begin september 2020 heb ik ’s nachts een vreemd gevoel met ademen. De corona test is negatief maar het gevoel blijft. Er volgen een aantal weken later een ECG, longfunctietest en thoraxfoto, maar alles blijkt prima. Ook de bloedonderzoeken geven geen resultaat.
Begin november voel ik een knobbeltje boven mijn sleutelbeen. “Een lymfeklier, dat is niets bijzonders. Die kan wel eens vergroot zijn, vooral niet aanzitten”, is de reactie van mijn huisarts. Ik voel heel duidelijk: er klopt iets niet. Dat vreemde gevoel bij de ademhaling en dat knobbeltje aan mijn hals; dat is toch niet normaal?!
Op een avond gebeurt er iets heel akeligs. Na twee slokken wijn krijg ik enorme pijn in mijn hals, linker schouder en borstkast. Een hartinfarct?! Snel googelen… En ineens valt het kwartje: Lymfeklier + alcohol = alcoholpijn. Een zeldzaam maar heel typisch symptoom bij Hodgkin Lymfoom!
Adem in adem uit… Je mag geen ziektes of symptomen googelen! Nooit! Dat weet je toch! Na 1,5 week sta ik weer bij de huisarts. Dit klopt allemaal niet. De lymfeklier is niet alleen te voelen, maar inmiddels ook te zien, de alcoholpijn… Ik vertrouw het niet!
Er volgen een CT scan en lymfklier biopsie. Op 21-12-2020 wordt duidelijk: het is een maligne lymfoom. Boem, die komt binnen. Ik had wel een duidelijk vermoeden en had het vreemd gevonden als er “niets” was uitgekomen, maar toch ben ik niet voorbereid op het moment dat het echt uitgesproken wordt. Omdat de biopten zijn opgestuurd voor nader onderzoek, heb ik pas 4 weken later het eerste gesprek bij de oncologie.
We stappen in de kanker-achtbaan en ineens gaat alles heel snel: gesprek met de oncoloog, PET-CT scan, portkatheter plaatsen en een hormoon spuit om de eierstokken te beschermen. 14 dagen later lig ik in het ziekenhuis voor de eerste chemo.
Diagnose: Morbus Hodgkin 2A + 1RF
Behandeling: 2x BEACOPP escalated en 2x ABVD daarna afhankelijk van de PET-CT scan nog bestraling (behandeling in Duitsland volgens Duitse richtlijnen)
De behandeling verloopt voorspoedig. Ik heb nauwelijks bijwerkingen. Ik voel een enorme verbinding met mezelf en ervaar op momenten een gevoel van intense dankbaarheid. Mijn mindset is sterk; ik ben gemotiveerd en strijdlustig! Als ik de behoefte en energie heb om te bewegen, ga ik wandelen of skeeleren en als ik moe ben, dan ga ik op bed liggen en slapen. Alles is oké… Ik luister naar mijn lichaam en mijn gevoel.
De dagen en weken vliegen voorbij. Op 28 april krijg ik de laatste chemo. Drie weken later volgt een PET-CT scan om te zien of de behandeling heeft gewerkt. Op 19 mei krijg ik de uitslag: schoon. Geen kanker meer te zien. Er is geen verdere behandeling nodig. Succes met de rest van je leven en tot over 3 maanden voor de controle.
Blij en opgelucht stap ik naar buiten…en dan begint de echte uitdaging. De achtbaan is gestopt en ik stap dizzy uit het karretje.
De afgelopen maanden stonden in het teken van beter worden. Een duidelijk doel, schouders eronder en gaan… En nu?!
De dagen en weken na de uitslag ben ik emotioneel. Er komen meer tranen dan na de diagnose. Ineens kom ik tot stilstand en begint me te dagen wat er in de laatste maanden allemaal is gebeurt. Nu begint het verwerken en de rest van mijn leven…
Wat ik heb geleerd is we zijn niet alleen en we hoeven het niet alleen te doorstaan. Het is fijn om contact met lotgenoten te hebben, je verhaal te kunnen delen en een luisterend oor van iemand te krijgen, die precies weet wat je meemaakt.
Daarom verheug ik me daarop om als buddy anderen tijdens hun reis te mogen begeleiden.
Veel liefs,
Marina
Reactie plaatsen
Reacties